ERN RITA zveřejnila nový projekt HAE Patient Journey („Cesta pacienta s hereditárním angioedémem“), která mapuje zkušenosti pacientů napříč Evropou. Dokument je dostupný online v angličtině i v češtině.
V sekci rozhovorů a pacientských příběhů sledujeme příběh Laury – fiktivní pacientky s HAE. Její příběh však vychází z reálných zkušeností mnoha HAE pacientů a pečujících, kteří se do projektu zapojili, a odráží typický proces od prvních příznaků přes diagnózu až po nastavení léčby a každodenní zvládání onemocnění.
Patient Journey byla zpracována podle metodiky ERN RITA na základě vstupů z celé Evropy, získaných prostřednictvím workshopů či dotazníkových šetření s pacienty. Konsolidovanou verzi koordinovali pacientští zástupci RIPAG z HAE Junior a HAE Nizozemí, následně byla odborně revidována specialisty na HAE.
Výsledný dokument tak představuje důležitý nástroj pro zkvalitnění porozumění potřebám HAE pacientů v evropském kontextu.
