Aktuality
Novinky z komunity HAE Junior, pozvánky na akce i příběhy a rozhovory lidí, kteří s hereditárním angioedémem žijí.
-
Zprávy
Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19
Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.
Číst celý článek -
Zprávy
Praktická doporučení pro život s HAE
Mezinárodní doporučení pro diagnostiku a léčbu dětí s HAE
Číst celý článek -
Akce
-
Akce
Výtvarná výzva HAE Junior 2026: Sportem silnější než HAE
Uzávěrka online přihlášek až do 12. prosince 2026
Číst celý článek -
Akce
Víkend pro zdraví (SHAPE workshop)
Kdy: 27.–29.11.2026 Kde: Hotel Atlantis, Brána 177, 664 34 Rozdrojovice
Číst celý článek -
Zprávy
HAE a prázdniny aneb poznáváme svět nemoci navzdory
HAE & cestování: doporučení jak se připravit na dovolenou
Číst celý článek -
Projekty
Formujeme pro-pacientskou budoucnost v Evropě
HAE Junior míří na prestižní konferenci ECRD 2026
Číst celý článek -
Projekty
Sportujte s námi nejen na Den HAE už 16. května
V sobotu 16. května opět oslavíme mezinárodní Den HAE (HAE Day)
Číst celý článek -
Projekty
6. rodinný edukační pobyt zdůraznil význam sportu
6. ročník edukačního pobytu HAE Junior s mottem „Sportem silnější než HAE“ proběhl od 1. do 3. května 2026.
Číst celý článek -
Zprávy
Vláda přijala Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035
Česká vláda přijala novou Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035.
Číst celý článek -
Zprávy
-
Akce
1. dubna startuje výzva #active4HAE – sportujte pro HAE juniory!
Kdy: 1. 4. 2026 – 31. 5. 2026
Číst celý článek -
Zprávy
Přednášky, vernisáž a nové osvětové materiály ke Dni VO 2026
Den vzácných onemocnění 2026 v HAE Junior
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Cesta pacienta s HAE“ nyní dostupná online
ERN RITA zveřejnila novou cestu pacienta s hereditárním angioedémem v angličtině.
Číst celý článek -
Projekty
HAE a duševní zdraví
Nová brožura „HAE a úzkost“ a přehled příspěvků pojišťoven na duševní zdraví
Číst celý článek -
Akce
Rodinný edukační pobyt & VH 2026
Termín: 1. – 3. 5. 2026 Místo: Penzion Medličky, Vysočina
Číst celý článek -
Akce
Vernisáž výstavy a přednáškové odpoledne v Hradci Králové
Kdy: od 14:00, 9. února 2026 Kde: Výukové centrum Lékařské fakulty, areál FN Hradec Králové
Číst celý článek -
Projekty
Projekt Inkluzivní stipendia pro HAE juniory pokračuje i v roce 2026
Cílem projektu je podporovat děti, školáky a studenty s HAE a pomáhat jim rozvíjet jejich potenciál.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Nový podcast o důležitosti plazmatických proteinů pro pacienty
Povídání nejen o významu dárcovství krevní plazmy v Česku i Evropě
Číst celý článek -
Akce
-
Zprávy
HAE Junior pomáhá pacientské komunitě už šest let!
Šesté narozeniny a adventní ohlédnutí za rokem 2025 v HAE Junior
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Poprvé bez injekce: zkušenost, která mi změnila život“
Moje zkušenost s účastí v klinické studii.
Číst celý článek -
Projekty
HAE Junior přináší inspiraci na rok 2026!
S radostí představujeme osvětový kalendář 2026 na téma „Moje inspirace“.
Číst celý článek -
Projekty
„Brány novým příležitostem otevřeny“ na HAEi EMEA konferenci v Itálii
Pacientská advokacie v České republice byla představena jako příklad dobré praxe.
Číst celý článek -
Akce
-
HAE Junior se znovu zapojí do osvěty mediků
HAE pacientka hostem na výukové přednášce pro studenty 2. lékařské fakulty UK
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet a budou brány v potaz“
Rozhovor s Camelií Isaic o aktivitách Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
Číst celý článek -
Zprávy
Doporučení a stipendia pro nový školní rok od HAE Junior
Užitečné tipy od HAE Junior před novým školním rokem
Číst celý článek -
Projekty
-
Zprávy
HAE Junior představila poster o potřebách dětských pacientů
Pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila 14. Workshopu C1-inhibitor Deficiency & Angioedema.
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Umělecká díla HAE juniorů na vědecké konferenci v Budapešti
Výtvarná výstava „Moje inspirace“ na 14. ročníku C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop.
Číst celý článek -
Projekty
Víte, že si 16. května připomínáme mezinárodní Den HAE?
V pátek 16. května opět uctíme mezinárodní Den HAE.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Dobrovolnictví pro pacientskou organizaci vám dá zkušenosti na celý život”
Rozhovor s Marií Beekman-Kortekaas, předsedkyní nizozemské pacientské organizace pro hereditární angioedém.
Číst celý článek -
Projekty
Nová platforma pro pacienty: Plazmatické proteiny a proč na nich záleží
ČAVO zprovoznila nový osvětový portál www.plazmaticke-proteiny.cz.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Pacientům se vzácným onemocněním se často nedostává potřebné stomatologické péče”
Rozhovor se stomatoložkou MUDr. Evou Míšovou, Ph.D., MBA, která mj. vede dětskou stomatologickou poradnu pro vzácná onemocnění ve FN Motol.
Číst celý článek -
Akce
14. ročník konference C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop
Kdy: 29. 5. – 1. 6. 2025 Kde: Budapešť, Maďarsko
Číst celý článek -
Akce
-
Akce
-
Zprávy
HAE Junior oznamuje nový AI projekt
HAE Junior využívá vícejazyčnou AI k mapování potřeb dětských HAE pacientů v Evropě.
Číst celý článek -
Projekty
Den vzácných onemocnění 2025: aby nikdo nezůstal stranou
HAE Junior podporuje Den vzácných onemocnění
Číst celý článek -
Projekty
Projekt Inkluzivní stipendia pro HAE juniory pokračuje
Projekt reaguje na reálné potřeby mladých HAE pacientů.
Číst celý článek -
Zprávy
Čeští HAE pacienti nyní mohou požádat o vydání euroklíče
O zařazení diagnózy HAE na seznam onemocnění požádala naše organizace.
Číst celý článek -
Akce
-
Akce
-
Zprávy
HAE Junior zahajuje digitální kampaň k 5. výročí spolku
HAE Junior slaví 5. výročí!
Číst celý článek -
Zprávy
Pacientská vize zdravotnictví 2035 je otevřená k připomínkování
NAPO představila vizi o podobě českého zdravotnictví z pacientské perspektivy.
Číst celý článek -
Akce
Podzimní virtuální setkání HAE Junior
Kdy: 12. listopadu 2024, od 18:00 Kde: online
Číst celý článek -
Akce
Poslední výzva: Zveme mladé kreativce z řad HAE pacientů k účasti na nové výtvarné výstavě
Výzva je otevřena do 12. prosince 2024.
Číst celý článek -
Zprávy
Konference GLW v Kodani a nová výzva HAEi LEAP 2025
Zúčastnili jsme se konference HAEi GLW v Dánsku.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Poruchy imunity budeme v budoucnu léčit personalizovaněji“ – rozhovor s prof. Annou Šedivou
Rozhovor k příležitosti Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy 2024.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Překážky pro pacienty, kteří se chtějí zapojit do klinické studie v jiné zemi, jsou obrovské“
Rozhovor s Dr. Ingrid Klingmann k Evropské iniciativě o přeshraničním přístupu ke klinickým studiím (EU-X-CT).
Číst celý článek -
Zprávy
Nový pacientský průzkum HAE Junior
Průzkum probíha online a anonymně do konce září 2024.
Číst celý článek -
Akce
-
Zprávy
Příručka „Ženy s HAE“ provází HAE pacientky životem se vzácným onemocněním
Na specifické problémy pacientek s HAE se zaměřuje příručka „Ženy s HAE“ od HAE International, jejíž česká verze je nyní dostupná na webu haejunior.cz/.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Moje diagnóza odhalila vzácné onemocnění u celé mužské linie naší rodiny”
Ke Dni HAE 2024 média zveřejnila další příběh pacienta s HAE z České republiky
Číst celý článek -
Zprávy
Příručka ČAVO vysvětluje, jak na čerpání zdravotní péče v zahraničí
Plánujete nebo zvažujete vycestovat do zahraničí za účelem čerpání zdravotnické péče?
Číst celý článek -
Zprávy
Uctěme společně mezinárodní Den HAE 2024 – aktivně a kreativně
Dne 16. května si celý svět připomene mezinárodní Den HAE :)
Číst celý článek -
Projekty
Edukační pobyt pod záštitou první dámy ČR Evy Pavlové připomenul význam sourozenců
Pobyt HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“ letos proběhl ve dnech 12. až 14. dubna v Praze.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Rozhovor na téma „cesty pacienta” v kontextu českého zdravotnictví
Už jste slyšeli o konceptu cesty pacienta?
Číst celý článek -
Akce
-
Zprávy
10 tipů, jak zvládnout studium v zahraničí navzdory diagnóze HAE
Zvažujete strávit semestr či dva v jiné zemi?
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Všechno zlé je k něčemu dobré
Již od dětství mě provází velmi bolestivé otoky, které se objevují po celém těle. Až přesun do České republiky mi změnil život.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Potřeba produktů z plazmy k léčbě protilátkových deficitů je opravdu obrovská”
Rozhovor s MUDr. Martou Sobotkovou z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol
Číst celý článek -
Zprávy
Rare Disease Day 2024 přiblíží drahocenné momenty pacientů se vzácnými nemocemi
Vzácné chvíle jako hlavní námět letošní kampaně
Číst celý článek -
Projekty
Vše, co potřebujete vědět o HAE, nyní v praktické příručce
Nová příručka poskytuje přehledné informace, které využijí všichni, kdo se o HAE zajímají.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Vzácná onemocnění v roce 2023
Článek shrnuje situaci, problémy a výzvy v oblasti vzácných onemocnění v Česku
Číst celý článek -
Zprávy
Sportem k osvětě o HAE s projektem EPP: Pomáhej pohybem
Věděli jste, že i rekreačním sportem můžete podpořit dobročinný projekt?
Číst celý článek -
Akce
Rodinný edukační pobyt s HAE Junior 2024 – pod záštitou první dámy ČR, paní Evy Pavlové
Kdy: 12. – 14. 4. 2024
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Pacientská organizace HAE Junior slaví 4. narozeniny
Rozhovor s Camelií Isaic u příležitosti čtvrtého výročí od založení organizace
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Představujeme osvětový kalendář HAE Junior na rok 2024!
Nástěnný kalendář s kresbami českých dětí s HAE
Číst celý článek -
Zprávy
Uctěme s HAE Junior světový svátek štědrosti Giving Tuesday
Giving Tuesday připadá na úterý 28. listopadu 2023
Číst celý článek -
Akce
Podzimní virtuální setkání HAE Junior
Kdy: 21. listopadu 2023, od 17:30 Kde: online
Číst celý článek -
Projekty
Program HAEi LEAP 2024 otevírá registrace
Registrace je otevřená do neděle 12. listopadu 2023.
Číst celý článek -
Akce
Konference NAPO 2023: „Léková politika a její dopady na kvalitu života”
Kdy: 31. října 2023
Číst celý článek -
Akce
-
Zprávy
10 otázek: online dotazník ACARE nyní v češtině
Tým ACARE připravil speciální dotazník, který pomáhá pacientům trpícím otoky na cestě k diagnóze
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Zhruba 40 % krevní plazmy, která se používá k výrobě léků pro pacienty v Evropě, poskytují dárci z USA
Rozhovor o důležitosti a budoucnosti krevní plazmy pro léčbu vzácných nemocí v EU
Číst celý článek -
Akce
-
Zprávy
Doporučení záchranářů HAE pacientům
Rady a tipy od pracovníků regionální Zdravotnické záchranné služby (ZZS)
Číst celý článek -
Zprávy
Edukační materiály, stipendia a doporučení pro nový školní rok
Přejeme všem HAE juniorům mnoho zdraví do nového školního roku!
Číst celý článek -
Projekty
Představujeme projekt Inkluzivní stipendia 2023 pro HAE juniory
Projekt se uskuteční za podpory Lékárna.cz
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Rodiny HAE juniorů se počtvrté setkaly na tradičním edukačním pobytu
Edukační pobyt HAE Junior 2023
Číst celý článek -
Akce
-
Příběhy a rozhovory
Jak postupovat, když pacient neví, že trpí HAE, ale má podezřelé příznaky?
Rozhovor s paní docentkou MUDr. Pavlínou Králíčkovou, Ph.D. z FN Hradec Králové
Číst celý článek -
Zprávy
Sehnat lékaře pomůže nový web Ministerstva zdravotnictví
Pokud se Vám potřebného lékaře nedaří najít, využijte nový online formulář MZ
Číst celý článek -
Akce
-
Zprávy
-
Projekty
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty
Číst celý článek -
Zprávy
Nová spolupráce s Národním zdravotnickým informačním portálem (NZIP)
Nová spolupráce s portálem NZIP
Číst celý článek -
Akce
-
Akce
-
Příběhy a rozhovory
Budoucnost HAE pacientů je světlá
Rozhovor s Michalem Rutkowskim – HAEi regionálním zástupcem
Číst celý článek -
Zprávy
-
Příběhy a rozhovory
Hlas pacientů je slyšet i díky HAE Junior
Rozhovor s Kateřinou Slabou, vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví
Číst celý článek -
Zprávy
-
Příběhy a rozhovory
Pacientské organizace jsou „hlasem pacientů“
Rozhovor s Tímeou Piskáčkovou, ředitelkou NAPO
Číst celý článek -
Zprávy
-
Akce