Život s HAE
Úvod
Život s HAE s sebou přináší opakované a nepředvídatelné zdravotní komplikace, nutnost rychlého podání akutní injekční léčby, časté návštěvy lékařů i značnou psychickou zátěž. První příznaky onemocnění se obvykle objevují již v dětství nebo během dospívání. V ohrožení se nacházejí lidé, kteří o své diagnóze zatím nevědí, případně byli diagnostikováni nesprávně. Se správně stanovenou diagnózou a moderní léčbou se však lidé s HAE a jejich rodiny učí se svou nemocí žít tak, aby mohli vést plnohodnotný a kvalitní život navzdory velkým rizikům a překážkám.
Poznámka: Obrázky na této stránce kreslili junioři a juniorky z HAE komunity na základě vlastních zkušeností v rámci různých osvětových výstav uspořádaných naší pacientskou organizací.
HAE jako zdravotní zátěž
- S nástupem příznaků HAE se mohou jakákoli jiná onemocnění, očkování nebo zranění v dětském nebo mladém věku zkomplikovat.
- V současnosti se hradí jen akutní léčba pro nejvážnější otoky, přitom všechny otoky jsou omezující, bolestivé a mohou se vyvinout ve vážné projevy.
- Možnosti domácí terapie akutních symptomů jsou velmi omezené a akutní léčení otoků v pohotovostním režimu je pro děti a mládež logisticky složité.
- Současná akutní i preventivní léčba dětí je omezená ve srovnání s možnostmi dospělých.
HAE jako psychická zátěž
- Podobně jako v případě jakéhokoli jiného celoživotního vážného onemocnění představuje nástup příznaků vážnou psychickou zátěž pro lidi s HAE i jejich rodiny a může vést k dlouhodobě depresivním stavům.
- Terapie s použitím nitrožilně podávaných léků v pohotovostním režimu je pro děti a mládež velmi stresující.
- HAE vyvolává obavy z příchodu nových atak, ze zvýšení jejich četnosti nebo z možných zdravotních komplikací během jiných běžných onemocnění.
Nejste v tom sami
HAE Junior propojuje rodiny, které řeší to samé. Pořádáme edukační pobyty, zprostředkováváme psychologickou podporu a pomáháme se školou i cestováním.
HAE jako sociální zátěž