Příběhy a rozhovory
-
Příběhy a rozhovory
„Cesta pacienta s HAE“ nyní dostupná online
ERN RITA zveřejnila novou cestu pacienta s hereditárním angioedémem v angličtině.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Nový podcast o důležitosti plazmatických proteinů pro pacienty
Povídání nejen o významu dárcovství krevní plazmy v Česku i Evropě
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Poprvé bez injekce: zkušenost, která mi změnila život“
Moje zkušenost s účastí v klinické studii.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet a budou brány v potaz“
Rozhovor s Camelií Isaic o aktivitách Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Dobrovolnictví pro pacientskou organizaci vám dá zkušenosti na celý život”
Rozhovor s Marií Beekman-Kortekaas, předsedkyní nizozemské pacientské organizace pro hereditární angioedém.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Pacientům se vzácným onemocněním se často nedostává potřebné stomatologické péče”
Rozhovor se stomatoložkou MUDr. Evou Míšovou, Ph.D., MBA, která mj. vede dětskou stomatologickou poradnu pro vzácná onemocnění ve FN Motol.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Poruchy imunity budeme v budoucnu léčit personalizovaněji“ – rozhovor s prof. Annou Šedivou
Rozhovor k příležitosti Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy 2024.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Překážky pro pacienty, kteří se chtějí zapojit do klinické studie v jiné zemi, jsou obrovské“
Rozhovor s Dr. Ingrid Klingmann k Evropské iniciativě o přeshraničním přístupu ke klinickým studiím (EU-X-CT).
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Moje diagnóza odhalila vzácné onemocnění u celé mužské linie naší rodiny”
Ke Dni HAE 2024 média zveřejnila další příběh pacienta s HAE z České republiky
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Rozhovor na téma „cesty pacienta” v kontextu českého zdravotnictví
Už jste slyšeli o konceptu cesty pacienta?
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Všechno zlé je k něčemu dobré
Již od dětství mě provází velmi bolestivé otoky, které se objevují po celém těle. Až přesun do České republiky mi změnil život.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Potřeba produktů z plazmy k léčbě protilátkových deficitů je opravdu obrovská”
Rozhovor s MUDr. Martou Sobotkovou z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Vzácná onemocnění v roce 2023
Článek shrnuje situaci, problémy a výzvy v oblasti vzácných onemocnění v Česku
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Pacientská organizace HAE Junior slaví 4. narozeniny
Rozhovor s Camelií Isaic u příležitosti čtvrtého výročí od založení organizace
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Zhruba 40 % krevní plazmy, která se používá k výrobě léků pro pacienty v Evropě, poskytují dárci z USA
Rozhovor o důležitosti a budoucnosti krevní plazmy pro léčbu vzácných nemocí v EU
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Jak postupovat, když pacient neví, že trpí HAE, ale má podezřelé příznaky?
Rozhovor s paní docentkou MUDr. Pavlínou Králíčkovou, Ph.D. z FN Hradec Králové
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Budoucnost HAE pacientů je světlá
Rozhovor s Michalem Rutkowskim – HAEi regionálním zástupcem
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Hlas pacientů je slyšet i díky HAE Junior
Rozhovor s Kateřinou Slabou, vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Pacientské organizace jsou „hlasem pacientů“
Rozhovor s Tímeou Piskáčkovou, ředitelkou NAPO
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
V oblasti HAE se v posledních deseti letech stalo mnoho nového a pozitivního
Rozhovor s prof. MUDr. Tomášem Freibergerem, Ph.D., vedoucím lékařem genetické laboratoře CKTCH v Brně
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách
HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Až ve 22 letech zjistil svoji diagnózu
Zbytečné operace, mylné diagnózy i náročné dospívání.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Vzkaz mladým s HAE? Nemoci se nepoddávejte!”
Poprvé se nemoc ozvala, už když mi byly dva roky – psal se letopočet 1977.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Konečně jsem se odpoutala od nemoci, která mě trápila
Konečně jsem mohla začít žít normální klidný život
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
ERN-RITA umožňuje virtuální zdravotní konzultace s evropskými experty
Rozhovor s Malenou Vetterli z organizaci ERN-RITA.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Nová ambasadorka HAE Junior šíří osvětu (nejen) o HAE mezi budoucími lékaři
Anežka Dašková se snaží se propojit světy zdravotníků a pacientů, a právě proto se rozhodla zapojit do osvětových kampaní HAE Junior.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Víte, že Zlatá rybka existuje?
Rozhovor s Tomášem Hornekem z organizace Zlatá rybka
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
-
Příběhy a rozhovory
Nejlepší dar: svoboda
V našem příběhu bych ráda napsala o nejlepším dárku, který jsme dostali: svobodu.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
HAE nezná hranice a totéž platí o informacích o této nemoci
Informace o HAE bez hranic.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
U mladých pacientů zohledňujeme také životní styl, záliby a kariérní plány
Rozhovor s profesorem Milošem Jeseňákem z Národního centra pro hereditární angioedém v Univerzitní nemocnici Martin.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Alfou a Omegou je zvládnutí domácí samoaplikace injekce!
Exkluzivní rozhovor s paní Sandrou Misgaiski, vrchní zdravotní sestrou pro program HAE v rámci německé agentury domácí péče.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Život s HAE očima matky
Podpora rozvoje talentu mých dětí vrátila celé naší rodině radost ze života – navzdory diagnóze HAE a dalším životním překážkám.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Očekáváme, že rok 2021 přinese důležité změny pro pacientské organizace
Exkluzivní rozhovor pro HAE Junior na téma pacientských organizací.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
99 % lékařů nemá o naší nemoci ani ponětí
Příběhy pacientů nejlépe ukazují, jak náročný může být život s hereditárním angioedémem pro děti a jejich rodiny.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Chronický absentér s nevalným prospěchem
Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole...
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Pacienti dnes mají léčbu ve svých rukou mnohem více než v minulosti
Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Pacienti mohou pro lepší kvalitu života učinit mnoho!
Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Moje bolestivé dospívání s HAE
Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky...
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.
Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak...
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Tváří v tvář proti HAE
Moje přezdívka je Arti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na…
Číst celý článek