O nás

Aktivně prosazujeme zájmy lidí s HAE na národní i evropské úrovni. Vedeme Pracovní skupinu uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) při ČAVO a působíme v iniciativě EU-X-CT pro dostupnost přeshraničních klinických studií. Pravidelně zasedáme v pracovních skupinách Pacientské rady ministra zdravotnictví ČR, v radě RIPAG evropské sítě ERN RITA i u kulatých stolů mezinárodní organizace EURORDIS, kde spoluvytváříme systémová doporučení pro vzácná onemocnění.

Díky úspěšné žádosti naší organizace mohou od ledna 2025 lidé s HAE v České republice požádat o tzv. Euroklíč. Ten jim zajistí rychlý a důstojný přístup například na uzamčené veřejné toalety či do výtahů – ať už pro včasnou samoaplikaci léčby v soukromí, nebo pro nezbytný odpočinek při náhlém nástupu otoku. Euroklíč mohou zájemci využívat jak v Česku, tak ve všech zemích Evropské unie.

Pravidelně realizujeme národní i mezinárodní průzkumy pro zmapování skutečných potřeb rodin s HAE. V roce 2025 jsme ve spolupráci se Semantic Hub dokončili evropskou AI studii o výzvách a kvalitě života dětí s HAE, prezentovanou na vědeckých konferencích. V národním šetření z roku 2021 (garance 2. LF UK a FN Motol) jsme popsali dopady pandemie a potvrdili priority rodin: dostupnější prevenci a lepší edukaci.

V první polovině roku 2021 proběhla úspěšná kampaň s podporou Nadace ČEZ díky programu EPP: Pomáhej pohybem, jejímž cílem bylo zajistit financování termosad první pomoci pro komunitu HAE Junior. Termosady obsahovaly kvalitní termoobaly s potřebnou výbavou pro přepravu a aplikaci injekční léčby v urgentních situacích, jakými jsou ataky nebo otoky HAE. Projekt rychle získal potřebný počet bodů stejně jako značnou pozornost veřejnosti, čímž pomohl zvýšit povědomí o vzácném onemocnění HAE.

Pravidelně pořádáme mezinárodní výstavy děl vytvořených dětmi a mladými lidmi s HAE i jejich přáteli. Tvorbu prezentujeme na prestižních vědeckých fórech a vydáváme z ní reprezentativní nástěnné kalendáře pro partnery, lékaře a podporovatele. Podívejte se na video z výtvarné výstavy v Parlamentu ČR z roku 2022.

Opakovaně jsme se zapojili do edukačních projektů určených studentům a studentkám medicíny v Praze, Brně a Hradci Králové. Zástupci HAE Junior se studenty během přednášky sdíleli své zkušenosti s nemocí, diagnostikou i výzvami, které onemocnění přináší. Studenti se rovněž mohli dozvědět o aktivitách a projektech HAE Junior.

Pravidelně organizujeme vícedenní edukační setkání pro celé rodiny. Propojujeme odborné přednášky lékařů a psychologů, nabízíme prostor pro sdílení zkušeností a psychickou podporu dětí a rodin z komunity HAE. Přečtěte si, jak proběhl edukační pobyt HAE Junior roce 2026.

Pravidelně umožňujeme, aby se početná delegace tvořená HAE juniory a jejich pečovateli zúčastnila mezinárodních setkání pořádaných mezinárodními pacientskými organizacemi jako HAE International, EURORDIS nebo IPOPI. Tyto konference nabízejí přednášky vedené týmem předních světových odborníků na HAE a vzácná onemocnění. Aktivity HAE Junior v oblasti pacientské advokacie v České republice byly často uvedeny jako příklady dobré praxe na evropské úrovni.

Dlouhodobý projekt podporuje děti a mladé lidi s HAE do 26 let. Hradíme účast na vzdělávacích, sportovních i uměleckých kurzech, táborech a nákup vybavení. Pomáháme tak mírnit dopady nemoci, posilovat dovednosti a usnadňovat začlenění mezi vrstevníky.

Jsme partnerem prestižní odborné konference C1-Inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop, která se koná každé dva roky v Budapešti. V rámci oficiálního vědeckého programu pravidelně prezentujeme odborné postery a doprovodný program obohacujeme o tematické výtvarné výstavy.

Předsedkyně naší organizace HAE Junior, paní Camelia Isaic, se jako spoluautorka podílela na přípravě klíčového mezinárodního dokumentu s názvem Mezinárodní doporučení pro diagnostiku a léčbu dětských pacientů s hereditárním angioedémem (International Guideline on the Diagnosis and Management of Pediatric Patients With Hereditary Angioedema). Tento vědecký článek vznikl pod vedením přední světové kapacity, prof. Henriette Farkas, ve spolupráci s mezinárodním týmem desítek předních odborníků na HAE a vyšel v lednu 2026 v prestižním vědeckém časopisu Allergy.

Pravidelně prezentujeme perspektivu lidí s HAE na klíčových tuzemských i mezinárodních vědeckých fórech. Účastnili jsme se mezinárodního kongresu IPIC 2025 nebo ECRD 2026 v Praze. Na vědecké poznatky jsme navázali také účastí na mezinárodním sympoziu Bradykinin v Berlíně.