Projekty
-
Projekty
Formujeme pro-pacientskou budoucnost v Evropě
HAE Junior míří na prestižní konferenci ECRD 2026
Číst celý článek -
Projekty
Sportujte s námi nejen na Den HAE už 16. května
V sobotu 16. května opět oslavíme mezinárodní Den HAE (HAE Day)
Číst celý článek -
Projekty
6. rodinný edukační pobyt zdůraznil význam sportu
6. ročník edukačního pobytu HAE Junior s mottem „Sportem silnější než HAE“ proběhl od 1. do 3. května 2026.
Číst celý článek -
Projekty
HAE a duševní zdraví
Nová brožura „HAE a úzkost“ a přehled příspěvků pojišťoven na duševní zdraví
Číst celý článek -
Projekty
Projekt Inkluzivní stipendia pro HAE juniory pokračuje i v roce 2026
Cílem projektu je podporovat děti, školáky a studenty s HAE a pomáhat jim rozvíjet jejich potenciál.
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
HAE Junior přináší inspiraci na rok 2026!
S radostí představujeme osvětový kalendář 2026 na téma „Moje inspirace“.
Číst celý článek -
Projekty
„Brány novým příležitostem otevřeny“ na HAEi EMEA konferenci v Itálii
Pacientská advokacie v České republice byla představena jako příklad dobré praxe.
Číst celý článek -
HAE Junior se znovu zapojí do osvěty mediků
HAE pacientka hostem na výukové přednášce pro studenty 2. lékařské fakulty UK
Číst celý článek -
Projekty
-
Projekty
Umělecká díla HAE juniorů na vědecké konferenci v Budapešti
Výtvarná výstava „Moje inspirace“ na 14. ročníku C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop.
Číst celý článek -
Projekty
Víte, že si 16. května připomínáme mezinárodní Den HAE?
V pátek 16. května opět uctíme mezinárodní Den HAE.
Číst celý článek -
Projekty
Nová platforma pro pacienty: Plazmatické proteiny a proč na nich záleží
ČAVO zprovoznila nový osvětový portál www.plazmaticke-proteiny.cz.
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Den vzácných onemocnění 2025: aby nikdo nezůstal stranou
HAE Junior podporuje Den vzácných onemocnění
Číst celý článek -
Projekty
Projekt Inkluzivní stipendia pro HAE juniory pokračuje
Projekt reaguje na reálné potřeby mladých HAE pacientů.
Číst celý článek -
Akce
Podzimní virtuální setkání HAE Junior
Kdy: 12. listopadu 2024, od 18:00 Kde: online
Číst celý článek -
Projekty
Edukační pobyt pod záštitou první dámy ČR Evy Pavlové připomenul význam sourozenců
Pobyt HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“ letos proběhl ve dnech 12. až 14. dubna v Praze.
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Vše, co potřebujete vědět o HAE, nyní v praktické příručce
Nová příručka poskytuje přehledné informace, které využijí všichni, kdo se o HAE zajímají.
Číst celý článek -
Projekty
Představujeme osvětový kalendář HAE Junior na rok 2024!
Nástěnný kalendář s kresbami českých dětí s HAE
Číst celý článek -
Akce
Podzimní virtuální setkání HAE Junior
Kdy: 21. listopadu 2023, od 17:30 Kde: online
Číst celý článek -
Projekty
Program HAEi LEAP 2024 otevírá registrace
Registrace je otevřená do neděle 12. listopadu 2023.
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Představujeme projekt Inkluzivní stipendia 2023 pro HAE juniory
Projekt se uskuteční za podpory Lékárna.cz
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Rodiny HAE juniorů se počtvrté setkaly na tradičním edukačním pobytu
Edukační pobyt HAE Junior 2023
Číst celý článek -
Projekty
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty
Číst celý článek -
Projekty
HAE junioři šířili osvětu u českých i evropských zákonodárců
Výtvarná díla HAE juniorů představena v Poslanecké sněmovně ČR a v Parlamentu EU.
Číst celý článek -
Projekty
Workshop „Zvyšování kvality života lidí se vzácnými onemocněními“
Virtuální workshop 5.10.2022
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Poděkování při příležitosti světového Dne HAE: tHAEnk you!
HAE Junior děkuje všem lékařům, sestřičkám, dobrovolníkům, dárcům a virtuálním kamarádům.
Číst celý článek -
Projekty
Výstava „Silnější než HAE“ podpoří osvětu o vzácném onemocnění
Výtvarna výstava „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022.
Číst celý článek -
Akce
Silnější než HAE: Oslavte s HAE Junior Giving Tuesday 2021!
HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti Giving Tuesday 2021.
Číst celý článek -
Projekty
Výsledky průzkumu „Život s HAE v období pandemie COVID -19”
Hlavní pacientské priority jsou možnosti preventivní léčby a potřeba vzdělávání pacientů a jejich rodin.
Číst celý článek -
Projekty
Poháry HAEro Games 2021 už mají své vítěze
Celkový program byl zaměřený na téma „Máme velké sny pro HAE Juniory”.
Číst celý článek -
Projekty
Termosady první pomoci
Díky této termosadě budou moci členové HAE Junior pohodlně a bezpečně přepravovat své injekční léky.
Číst celý článek -
Projekty
Zajistili jsme 15 stipendií pro HAE juniory
Projekt Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost.
Číst celý článek -
Projekty
Výstava „Máme velké sny pro HAE juniory“
Výstava vznikla k příležitostem mezinárodního Dne HAE a Dne dětí, které připadají na 16. května a 1. června.
Číst celý článek -
Projekty
HAE Junior zahajuje nový pacientský průzkum
V dubnu 2021 spustí pacientská organizace HAE Junior nový pacientský průzkum, jehož cílem je identifikovat dopady pandemie COVID-19 na pacienty s hereditárním angioedémem (HAE)…
Číst celý článek -
Projekty
-
Projekty
„Osobní lockdown prožíváme velmi často, nehledě na nařízení vlády.“
HAE Junior se zapojíla do mezinárodní iniciativy Rare Disease Day 2021.
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Psychologická podpora pacientským rodinám
Psychologická podpora HAE pacientským rodinám.
Číst celý článek -
Projekty
HAE Junior Newsletter
HAE Junior Newsletter je pravidelné e-mailové zpravodajství v češtině, které od července 2020 každý měsíc informuje o důležitých novinkách, změnách a zajímavostech z ČR i ze světa, jež se…
Číst celý článek -
Projekty
HAE Junior se připojuje ke světovému dni štědrosti Giving Tuesday 2020
Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.
Číst celý článek -
Projekty
Průzkum organizace HAE Junior shrnuje pacientské priority
Jedním z prvních projektů pacientské organizace HAE Junior byl průzkum mezi českými pacienty s diagnózou hereditární angioedém. Projekt byl zaměřený na mapování potřeb a vnímání českých pacientů…
Číst celý článek -
Projekty
Letní rodinný pobyt HAE Junior
Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na…
Číst celý článek -
Projekty
Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost
Projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“ umožňuje školákům a studentům do 26 let s diagnózou HAE bezplatnou účast na jazykových či IT kurzech nebo táborech pro…
Číst celý článek