Zprávy
-
Zprávy
Praktická doporučení pro život s HAE
Mezinárodní doporučení pro diagnostiku a léčbu dětí s HAE
Číst celý článek -
Zprávy
HAE a prázdniny aneb poznáváme svět nemoci navzdory
HAE & cestování: doporučení jak se připravit na dovolenou
Číst celý článek -
Projekty
Formujeme pro-pacientskou budoucnost v Evropě
HAE Junior míří na prestižní konferenci ECRD 2026
Číst celý článek -
Projekty
Sportujte s námi nejen na Den HAE už 16. května
V sobotu 16. května opět oslavíme mezinárodní Den HAE (HAE Day)
Číst celý článek -
Projekty
6. rodinný edukační pobyt zdůraznil význam sportu
6. ročník edukačního pobytu HAE Junior s mottem „Sportem silnější než HAE“ proběhl od 1. do 3. května 2026.
Číst celý článek -
Zprávy
Vláda přijala Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035
Česká vláda přijala novou Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035.
Číst celý článek -
Zprávy
-
Zprávy
Přednášky, vernisáž a nové osvětové materiály ke Dni VO 2026
Den vzácných onemocnění 2026 v HAE Junior
Číst celý článek -
Projekty
HAE a duševní zdraví
Nová brožura „HAE a úzkost“ a přehled příspěvků pojišťoven na duševní zdraví
Číst celý článek -
Projekty
Projekt Inkluzivní stipendia pro HAE juniory pokračuje i v roce 2026
Cílem projektu je podporovat děti, školáky a studenty s HAE a pomáhat jim rozvíjet jejich potenciál.
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior pomáhá pacientské komunitě už šest let!
Šesté narozeniny a adventní ohlédnutí za rokem 2025 v HAE Junior
Číst celý článek -
Projekty
HAE Junior přináší inspiraci na rok 2026!
S radostí představujeme osvětový kalendář 2026 na téma „Moje inspirace“.
Číst celý článek -
Projekty
„Brány novým příležitostem otevřeny“ na HAEi EMEA konferenci v Itálii
Pacientská advokacie v České republice byla představena jako příklad dobré praxe.
Číst celý článek -
HAE Junior se znovu zapojí do osvěty mediků
HAE pacientka hostem na výukové přednášce pro studenty 2. lékařské fakulty UK
Číst celý článek -
Zprávy
Doporučení a stipendia pro nový školní rok od HAE Junior
Užitečné tipy od HAE Junior před novým školním rokem
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior představila poster o potřebách dětských pacientů
Pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila 14. Workshopu C1-inhibitor Deficiency & Angioedema.
Číst celý článek -
Projekty
Umělecká díla HAE juniorů na vědecké konferenci v Budapešti
Výtvarná výstava „Moje inspirace“ na 14. ročníku C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop.
Číst celý článek -
Projekty
Víte, že si 16. května připomínáme mezinárodní Den HAE?
V pátek 16. května opět uctíme mezinárodní Den HAE.
Číst celý článek -
Projekty
Nová platforma pro pacienty: Plazmatické proteiny a proč na nich záleží
ČAVO zprovoznila nový osvětový portál www.plazmaticke-proteiny.cz.
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior oznamuje nový AI projekt
HAE Junior využívá vícejazyčnou AI k mapování potřeb dětských HAE pacientů v Evropě.
Číst celý článek -
Projekty
Den vzácných onemocnění 2025: aby nikdo nezůstal stranou
HAE Junior podporuje Den vzácných onemocnění
Číst celý článek -
Projekty
Projekt Inkluzivní stipendia pro HAE juniory pokračuje
Projekt reaguje na reálné potřeby mladých HAE pacientů.
Číst celý článek -
Zprávy
Čeští HAE pacienti nyní mohou požádat o vydání euroklíče
O zařazení diagnózy HAE na seznam onemocnění požádala naše organizace.
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior zahajuje digitální kampaň k 5. výročí spolku
HAE Junior slaví 5. výročí!
Číst celý článek -
Zprávy
Pacientská vize zdravotnictví 2035 je otevřená k připomínkování
NAPO představila vizi o podobě českého zdravotnictví z pacientské perspektivy.
Číst celý článek -
Zprávy
Konference GLW v Kodani a nová výzva HAEi LEAP 2025
Zúčastnili jsme se konference HAEi GLW v Dánsku.
Číst celý článek -
Zprávy
Nový pacientský průzkum HAE Junior
Průzkum probíha online a anonymně do konce září 2024.
Číst celý článek -
Zprávy
Příručka „Ženy s HAE“ provází HAE pacientky životem se vzácným onemocněním
Na specifické problémy pacientek s HAE se zaměřuje příručka „Ženy s HAE“ od HAE International, jejíž česká verze je nyní dostupná na webu haejunior.cz/.
Číst celý článek -
Zprávy
Příručka ČAVO vysvětluje, jak na čerpání zdravotní péče v zahraničí
Plánujete nebo zvažujete vycestovat do zahraničí za účelem čerpání zdravotnické péče?
Číst celý článek -
Zprávy
Uctěme společně mezinárodní Den HAE 2024 – aktivně a kreativně
Dne 16. května si celý svět připomene mezinárodní Den HAE :)
Číst celý článek -
Projekty
Edukační pobyt pod záštitou první dámy ČR Evy Pavlové připomenul význam sourozenců
Pobyt HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“ letos proběhl ve dnech 12. až 14. dubna v Praze.
Číst celý článek -
Zprávy
10 tipů, jak zvládnout studium v zahraničí navzdory diagnóze HAE
Zvažujete strávit semestr či dva v jiné zemi?
Číst celý článek -
Zprávy
Rare Disease Day 2024 přiblíží drahocenné momenty pacientů se vzácnými nemocemi
Vzácné chvíle jako hlavní námět letošní kampaně
Číst celý článek -
Projekty
Vše, co potřebujete vědět o HAE, nyní v praktické příručce
Nová příručka poskytuje přehledné informace, které využijí všichni, kdo se o HAE zajímají.
Číst celý článek -
Zprávy
Sportem k osvětě o HAE s projektem EPP: Pomáhej pohybem
Věděli jste, že i rekreačním sportem můžete podpořit dobročinný projekt?
Číst celý článek -
Projekty
Představujeme osvětový kalendář HAE Junior na rok 2024!
Nástěnný kalendář s kresbami českých dětí s HAE
Číst celý článek -
Zprávy
Uctěme s HAE Junior světový svátek štědrosti Giving Tuesday
Giving Tuesday připadá na úterý 28. listopadu 2023
Číst celý článek -
Projekty
Program HAEi LEAP 2024 otevírá registrace
Registrace je otevřená do neděle 12. listopadu 2023.
Číst celý článek -
Zprávy
10 otázek: online dotazník ACARE nyní v češtině
Tým ACARE připravil speciální dotazník, který pomáhá pacientům trpícím otoky na cestě k diagnóze
Číst celý článek -
Zprávy
Doporučení záchranářů HAE pacientům
Rady a tipy od pracovníků regionální Zdravotnické záchranné služby (ZZS)
Číst celý článek -
Zprávy
Edukační materiály, stipendia a doporučení pro nový školní rok
Přejeme všem HAE juniorům mnoho zdraví do nového školního roku!
Číst celý článek -
Projekty
Představujeme projekt Inkluzivní stipendia 2023 pro HAE juniory
Projekt se uskuteční za podpory Lékárna.cz
Číst celý článek -
Projekty
Rodiny HAE juniorů se počtvrté setkaly na tradičním edukačním pobytu
Edukační pobyt HAE Junior 2023
Číst celý článek -
Zprávy
Sehnat lékaře pomůže nový web Ministerstva zdravotnictví
Pokud se Vám potřebného lékaře nedaří najít, využijte nový online formulář MZ
Číst celý článek -
Zprávy
-
Projekty
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty
Nový poster zkvalitní urgentní péči o české HAE pacienty
Číst celý článek -
Zprávy
Nová spolupráce s Národním zdravotnickým informačním portálem (NZIP)
Nová spolupráce s portálem NZIP
Číst celý článek -
Zprávy
-
Zprávy
-
Zprávy
-
Zprávy
-
Zprávy
-
Projekty
HAE junioři šířili osvětu u českých i evropských zákonodárců
Výtvarná díla HAE juniorů představena v Poslanecké sněmovně ČR a v Parlamentu EU.
Číst celý článek -
Projekty
Workshop „Zvyšování kvality života lidí se vzácnými onemocněními“
Virtuální workshop 5.10.2022
Číst celý článek -
Zprávy
-
Zprávy
Shrnutí nových mezinárodních doporučení pro léčbu HAE a podmínky v ČR
Mezinárodní doporučení pro léčbu HAE.
Číst celý článek -
Akce
-
Zprávy
-
Projekty
Poděkování při příležitosti světového Dne HAE: tHAEnk you!
HAE Junior děkuje všem lékařům, sestřičkám, dobrovolníkům, dárcům a virtuálním kamarádům.
Číst celý článek -
Zprávy
Vysportujte body pro edukační rodinný pobyt HAE Junior
Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.
Číst celý článek -
Projekty
Výstava „Silnější než HAE“ podpoří osvětu o vzácném onemocnění
Výtvarna výstava „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022.
Číst celý článek -
Zprávy
Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci
Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci.
Číst celý článek -
Zprávy
Silnější než HAE i v roce 2022
Využíváme začátek kalendářního roku k představení prvních aktivit a projektů, které chystáme pro rok 2022.
Číst celý článek -
Zprávy
Ministerstvo zdravotnictví informuje v souvislosti s COVID-19
Ministerstvo upravilo některá pravidla pro léčbu a očkování COVID-19.
Číst celý článek -
Akce
Silnější než HAE: Oslavte s HAE Junior Giving Tuesday 2021!
HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti Giving Tuesday 2021.
Číst celý článek -
Projekty
Výsledky průzkumu „Život s HAE v období pandemie COVID -19”
Hlavní pacientské priority jsou možnosti preventivní léčby a potřeba vzdělávání pacientů a jejich rodin.
Číst celý článek -
Zprávy
Léčiva pro vzácná onemocnění nyní mají v Česku legislativní ukotvení
Sněmovna schválila novelu zákona č. 48 o veřejném zdravotním pojištění.
Číst celý článek -
Zprávy
-
Zprávy
Memsource podporuje mezinárodní aktivity HAE Junior
HAE Junior velmi vítá partnerství s Memsource.
Číst celý článek -
Projekty
Poháry HAEro Games 2021 už mají své vítěze
Celkový program byl zaměřený na téma „Máme velké sny pro HAE Juniory”.
Číst celý článek -
Projekty
Termosady první pomoci
Díky této termosadě budou moci členové HAE Junior pohodlně a bezpečně přepravovat své injekční léky.
Číst celý článek -
Projekty
Výstava „Máme velké sny pro HAE juniory“
Výstava vznikla k příležitostem mezinárodního Dne HAE a Dne dětí, které připadají na 16. května a 1. června.
Číst celý článek -
Zprávy
Díky partnerství s Počítače Dětem opět pomáháme HAE juniorům
Nové partnerství s projektem Počítače Dětem podpoří vzdělávání HAE juniorů.
Číst celý článek -
Zprávy
Vysportujte termosady první pomoci pro HAE Junior
Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.
Číst celý článek -
Zprávy
-
Projekty
-
Projekty
„Osobní lockdown prožíváme velmi často, nehledě na nařízení vlády.“
HAE Junior se zapojíla do mezinárodní iniciativy Rare Disease Day 2021.
Číst celý článek -
Zprávy
Samolepka pomůže lépe informovat zdravotnický personál
HAE Junior představí užitečnou pomůcku, samolepku na kartičku pojištěnce.
Číst celý článek -
Projekty
Psychologická podpora pacientským rodinám
Psychologická podpora HAE pacientským rodinám.
Číst celý článek -
Zprávy
Nové pacientské infocentrum
Mít užitečné informace pro HAE pacienty kdykoliv na dosah ruky – to je cílem nové sekce Pacientské infocentrum na webových stránkách HAE Junior.
Číst celý článek -
Zprávy
-
Zprávy
„HAEros go on“ aneb co plánujeme na rok 2021
Po velmi vydařeném prvním roce od svého založení připravuje naše pacientská organizace HAE Junior další zajímavé projekty pro rok 2021.
Číst celý článek -
Projekty
HAE Junior se připojuje ke světovému dni štědrosti Giving Tuesday 2020
Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.
Číst celý článek -
Zprávy
Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19
Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.
Číst celý článek -
Zprávy
Problematika HAE u dětí se těšila velkému zájmu v rámci Virtuálního semináře pro pacienty s PID a HAE
12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).
Číst celý článek -
Zprávy
Podporujeme rozvoj potenciálu
S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.
Číst celý článek -
Zprávy
Jsme členem Aliance pro individualizovanou podporu
Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior úspěšně zorganizovalo první ročník letního rodinného pobytu
Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior Newsletter
Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior nabízí stipendia pro školní děti a studenty s diagnózou HAE
Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE barometr
Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior je novým členem EURORDIS
Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior při akci Den vzácných onemocnění 2020 v Praze
Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění.…
Číst celý článek