Infocentrum

Máte podezření, že vy nebo člen vaší rodiny trpí HAE?

Pokud se u vás nebo u člena vaší rodiny objevují opakované otoky, ale HAE vám zatím nebylo diagnostikováno, doporučujeme:

• vyplnit krátký online dotazník připravený odborným týmem ACARE,
• přečíst si více informací o onemocnění HAE,
• obrátit se na on-line poradnu lékaře,
• kontaktovat jedno ze specializovaných center HAE v ČR, kontakty najdete na této stránce.

Myslíte si, že trpíte jiným vzácným onemocněním, ale zatím vám nebyla stanovena diagnóza?

Existuje více než 6 000 vzácných onemocnění a v některých případech může hledání diagnózy trvat léta. Pokud takovou situaci aktuálně řešíte, obraťte se na help linku České asociace pro vzácná onemocnění, z. s., kde vám pomohou odhalit správnou diagnózu.

Hledáte specializované pracoviště pro léčbu HAE?

Péče o děti a dospělé s diagnózou HAE je v České republice dostupná ve čtyřech specializovaných centrech. Jedná se o systém centralizace péče, která zajišťuje léčbu a péči, včetně dostupnosti medikace. Doporučujeme lidem s HAE, aby si vybrali nejbližší centrum podle svého bydliště:

Byla u vás nebo u někoho z rodiny právě potvrzena diagnóza HAE?

Neklesejte na mysli! Relevantní informace a podpora pacientských organizací vám pomohou lépe zvládnout nepříjemnou diagnózu.

Novým rodinám komunity HAE doporučujeme:

• pečlivě se seznámit s povahou a léčbou onemocnění,
• kontaktovat naši pacientskou organizaci a seznámit se s jejími aktivitami,
• prostudovat si informace na našem webu a sledovat naše sociální sítě,
• zapojit se do mezinárodních pacientských skupin na webu a sociálních sítích.

Zajímají vás aktuální informace ohledně doporučené terapie pro HAE v Česku a ve světě?

Doporučujeme si přečíst dokumenty níže:

• Mezinárodní doporučení pro pediatrické pacienty z roku 2026 (k dispozici jen v ENG),
• shrnutí Mezinárodních doporučení pro diagnostiku a léčbu dětských pacientů s hereditárním angioedémem (2026, v češtině),
• doporučení České odborné společnosti z roku 2025, včetně seznamu dostupných preparátů pro léčbu HAE v ČR,
• mezinárodní doporučení pro diagnostiku a léčbu HAE s normálním C1 inhibitorem z roku 2025 (k dispozici pouze v ENG),
• prezentaci Nová mezinárodní doporučení pro léčbu HAE a podmínky v České republice (2021),
• shrnutí 28 mezinárodních doporučení (2021),
• mezinárodní doporučení z roku 2021 (k dispozici pouze v ENG).

Další informace o lécích užívaných pro HAE v Česku, včetně příbalových letáků v češtině, jsou k dispozici v Databázi léků na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL).

Máte diagnózu HAE a chcete znát více informací ohledně vývoje nových léků? Stáhněte si krátkého průvodce pro pacienty s HAE na téma klinických hodnocení.

Potřebujete vysvětlit terminologii spojenou s klinickými studiemi? Pak si můžete stáhnout užitečný slovník nejčastěji používaných výrazů.

Hledáte informace o klinických studiích na vývoj nových léků pro HAE? V současnosti probíhají nebo se připravují další klinické studie zaměřené na akutní a preventivní terapii hereditárního angioedému. Pro více informací si můžete prostudovat:

• pravidelně aktualizovaný seznam HAEi,
• mezinárodní databázi FDA nebo EMA.

Zároveň se poraďte s vaším ošetřujícím lékařem nebo lékařkou.

Všichni lidé s diagnózou HAE by měli minimálně 1× ročně docházet na kontroly ke svému lékaři specialistovi. V případě nutnosti častějších návštěv vás bude lékař či lékařka informovat.

Na každou návštěvu si přichystejte:

• deník s informacemi o všech atakách od poslední návštěvy (léčené a neléčené),
• vlastní poznámky o účinnosti a vedlejších účincích současné terapie,
• informace o dalších zdravotních potížích nebo medikaci od poslední návštěvy,
• přehled o počtu balení a datu expirace všech léčivých přípravků pro HAE ve vlastních zásobách,
• seznam vlastních otázek pro lékaře dle aktuálních potřeb a situace.

Prohlédněte si nebo stáhněte v PDF verzi pro tisk informační postery, letáčky, brožurky nebo průvodce.

Na vysněnou dovolenou můžete vyrazit, i pokud máte vy, vaše děti či příbuzní stanovenou diagnózu HAE. Aby vaše cesta a pobyt proběhly v klidu a bez komplikací, doporučujeme se pečlivě připravit:

• sbalte si dostatečné množství léků pro akutní i preventivní léčbu HAE, zkontrolujte datum expirace a dbejte na správné skladování,
• před cestou letadlem si připravte potvrzení o nutnosti úschovy léků na palubě pro letištní personál (viz vzor ke stažení),
• sjednejte si kvalitní cestovní pojištění s dostatečným krytím a zvažte připojištění pro chronicky nemocné pacienty,
• uložte si kontakty na zdravotnická zařízení, případně pacientské organizace v cílové destinaci,
• stáhněte si mobilní aplikaci HAE Companion a vytiskněte si kartičku první pomoci – HAE Emergency cards, v jazyce vaší destinace,
• stáhněte si náš leták HAE a cestování a přečtěte si další doporučení ohledně cestování či stěhování do zahraničí v článku HAE a prázdniny nebo v příručce Toolkit to help you plan for your travels (v angličtině) od HAE International.

S dalšími dotazy a pro další doporučení před cestou se obraťte na vašeho lékaře či lékařku.

Máte v rodině dítě nebo mladého člověka s diagnózou HAE a čelíte strachu z nemoci či léčby, depresivním stavům, komplikovaným vztahům v rodině nebo problémům ve škole?

Doporučujeme kontaktovat specializovaného psychologa nebo psycholožku se zkušenostmi v problematice závažných onemocnění u dětí a mládeže. Zájemcům z řad naší komunity můžeme zprostředkovat individuální telefonickou nebo osobní konzultaci s paní PhDr. Věrou Reichlovou, psycholožkou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze. Pro více informací kontaktujte tým HAE Junior na info@haejunior.cz.

Pečujete o dlouhodobě nemocného člověka s HAE a trápí vás stres, strach, únava nebo deprese?

Doporučujeme se obrátit na organizaci Alfa Human Service, která již 20 let poskytuje psychologickou podporu lidem pečujícím o dlouhodobě nemocné a která působí v různých regionech Česka.

Nevíte, jak pedagogům a pedagožkám vysvětlit povahu onemocnění HAE, jeho symptomy, léčbu či prevenci?

Využijte naše předpřipravené vzory dopisu a prohlášení o spolupráci, které podrobně seznamují zástupce*kyně školy s nemocí HAE, jejími typickými symptomy, léčbou, dopady na vzdělávání a zároveň přinášejí doporučení, jak zvládnout náročnější, rizikové aktivity typu školního výletu, tělesné výchovy apod.

Máte dítě s diagnózou HAE a potřebujete informační materiál pro učitele, vedoucí tábora apod.?

Doporučujeme si pročíst informační leták HAE a škola v češtině, který zpracovala naše pacientská organizace.

Chybí vaše dítě kvůli onemocnění HAE často ve škole a potřebujete poradit, jak nastavit individuální studijní plán nebo jak lépe spolupracovat s pedagogy?

Doporučujeme kontaktovat specialistu, který se vyzná ve školní problematice a který vám zároveň dokáže poradit, jak pomoci dětem a mládeži se vzácným onemocněním ve studiu. V HAE Junior jsme pro naše pacientské rodiny navázali spolupráci s paní PhDr. Věrou Reichlovou, psycholožkou z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol v Praze, která disponuje rozsáhlými zkušenostmi v obou oblastech. Pro sjednání konzultace kontaktujte tým HAE Junior.

Zajímá vás zdravotní problematika HAE u dětí? Problematika onemocnění HAE a možnosti léčby pro nejmladší mají svá specifika. Zájemcům doporučujeme k prostudování informační leták HAE u dětí, který vypracovala naše pacientská organizace.

Pro rodiče a pečující rodiny jsme navíc připravili srozumitelné shrnutí nejnovějších mezinárodních klinických doporučení pro diagnostiku a léčbu dětí a dospívajících s HAE, která vyšla na začátku roku 2026.

Jak rychleji informovat zdravotnický personál o diagnóze HAE?

Zlepšit informovanost o diagnóze HAE je cílem nové samolepky, kterou lze nalepit na kartičku pojištěnce a ukázat ji personálu už v čekárně. Lékař tak získá klíčové údaje, ještě než se začne pacientovi věnovat, čímž se ušetří drahocenný čas a usnadní se komunikace.

Text samolepky upozorňuje na to, že:

• člověk trpí hereditárním angioedémem (HAE), včetně kódu diagnózy,
• vážné otoky vyžadují akutní injekční léčbu,
• odborné doporučení ohledně léčby HAE je dostupné na webu ČSAKI, včetně odkazu.

Pokud máte o samolepku zájem, napište nám na e‑mail info@haejunior.cz. Samolepku vám můžeme poslat poštou.