16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty.
Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit pro veřejnost jsme vedli rozsáhlou digitální kampaň na sociálních sítích, která oslovila několik tisíc online uživatelů a postupně šířila informace o tom, jaké jsou problémy se stanovením diagnózy, jaký je život s HAE a jak zajistit pacientům kvalitnější podmínky. Součástí kampaně bylo zapojení veřejnosti do účasti na Global HAE Walk a virtuální interakce formou krátkého kvízu.
V rámci kampaně ke Dni HAE jsme se zároveň věnovali rodinám pacientů, jimž jsme oznámili spuštění projektu HAE Barometr. Ten umožňuje online formou všem českým pacientům sdílet své zkušenosti s HAE prostřednictvím krátkého dotazníku, který jsme připravili ve třech verzích pro: a) dospělé pacienty s HAE, b) rodiče nezletilých pacientů s HAE, c) dětské pacienty od 8 do 18 let. Online průzkum nadále probíhá.
Mezinárodní Den HAE proběhl 16. května pod záštitou mezinárodní pacientské organizace HAE International. HAE Junior tímto děkuje všem pacientům, spolupracovníkům a účastníkům, kteří se zapojili do aktivit. Možnosti, jak aktivně podpořit kvalitnější život dětí a mládeže s HAE, zůstávají dostupné celoročně. Více informací, jak se zapojit, najdete ZDE.
Více informací o HAE Day: www.haeday.org
[ct_modal ct_sign_sha256=’718bcd181089be8736fa26ddbcdc05b0d1956c915676707dc1b6caadba7396f9′ ct_options='{„ct_id“:1,“ct_parent“:0,“selector“:“modal-209-17″,“original“:{„trigger_time“:“1″,“open_again“:“always_show“,“background-color“:“#ffffff“,“width“:“45″,“modal_position“:“center“,“align-items“:“center“,“text-align“:“center“,“justify-content“:“center“},“activeselector“:false,“media“:{„phone-landscape“:{„original“:{„width“:“90″}}}}‘][ct_code_block ct_sign_sha256=’6d28f40800cefe27cf52b27d6d558d7cdab8ba9869a8baaf498a5096a6001da6′ ct_options='{„ct_id“:2,“ct_parent“:1,“selector“:“code_block-210-17″,“original“:{„code-php“:“PGlmcmFtZSBpZD0iaW50ZXJhY3RBcHA1ZWFlYjc4MmIyNDcyMjAwMTQ3YWRjMGIiIHdpZHRoPSI4MDAiIGhlaWdodD0iNjIwIiBzdHlsZT0iYm9yZGVyOm5vbmU7bWF4LXdpZHRoOjEwMCU7bWFyZ2luOjA7IiBhbGxvd1RyYW5zcGFyZW5jeT0idHJ1ZSIgZnJhbWVib3JkZXI9IjAiIHNyYz0iaHR0cHM6Ly9xdWl6LnRyeWludGVyYWN0LmNvbS8jLzVlYWViNzgyYjI0NzIyMDAxNDdhZGMwYj9tZXRob2Q9aWZyYW1lIj48L2lmcmFtZT4gIAo=“},“activeselector“:false}‘][/ct_code_block][/ct_modal]
