Více než 60 000 pacientů v Česku užívá léčiva vyráběná z krevní plazmy. Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) v roce 2024 založila pracovní skupinu a v dubnu 2025 zprovoznila nový osvětový portál www.plazmaticke-proteiny.cz, který se této problematice věnuje.
Plazmatické proteiny mají v moderní medicíně zásadní roli – ať už jde o akutní stavy, nebo dlouhodobou léčbu chronických či vzácných onemocnění, jako jsou primární (PID) a sekundární imunodeficience (SID), hereditární angioedém (HAE), CIDP a jiné.
Přidejte se k Pracovní skupině uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
Protože léčiva vyráběná z krevní plazmy lze použít pro akutní i profylaktickou léčbu HAE, také čeští HAE pacienti/jejich pečovatelé jsou zváni, aby se zapojili do pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP). Cílem PUPP je podporovat vzájemné sdílení zkušeností pacientů, mapovat jejich potřeby a společně usilovat o zkvalitnění dostupnosti léků z plazmy v rámci české a evropské legislativy. „Naší vizí je, aby se hlas pacientů stal důležitou součástí rozhodovacích procesů v ČR i v EU,“ doplňuje Camelia Isaic, vedoucí pracovní skupiny.
Pokud se chcete do pracovní skupiny PUPP zapojit, stačí vyplnit registrační formulář.
Navštivte nový osvětový portál
Nové stránky plazmaticke-proteiny.cz vznikly právě v rámci této pacientské pracovní skupiny ČAVO. Portál zveřejňuje v češtině příběhy pacientů, rozhovory s odborníky, informace o osvětových kampaních zaměřených na onemocnění, pro něž jsou tyto terapie relevantní, apod.
Pro více informací o nové platformě navštivte stránku: https://vzacna-onemocneni.cz/akt-spoustime-novou-online-platformu-o-plazmatickych-proteinech/#more-18186
