Na specifické problémy a situace pacientek s HAE se zaměřuje příručka „Women with HAE“, vydaná HAE International, jejíž českou verzi „Ženy s HAE“ si nyní mohou zájemci stáhnout v Infocentru na stránkách haejunior.cz/. Jedná se v pořadí o čtvrtý edukační materiál určený HAE pacientům, který naše pacientská organizace zpřístupnila českým pacientům.
Život ženy s HAE od puberty po menopauzu
Cílem příručky je obeznámit HAE pacientky, ale i rodinné příslušníky, zdravotníky a další zájemce s typickými potížemi a výzvami, jimž čelí ženy s HAE v různých etapách života, stejně jako představit nejnovější odborná doporučení. Na zhruba 20 stránkách se text postupně věnuje obdobím dětství, puberty, plánování rodiny, těhotenství a porodu, menopauze a stáří. Každá kapitola nabízí odborný komentář k nejčastějším dotazům, které ženy s HAE kladou svým lékařům. Týkají se např. rizik spojených s těhotenstvím a početím dítěte, období kojení, vlivu hormonální antikoncepce na HAE a její léčbu nebo správné spolupráce lékařských specialistů před porodem atd. Věříme, že příručka napomůže i českým HAE pacientkám vést spokojený a naplněný život, navzdory diagnóze HAE.
Další edukační materiály HAEi v češtině dostupné online
Připomínáme, že v našem Infocentru si můžete stáhnout také další edukační materiály vydané mezinárodní pacientskou organizací HAE International, a to konkrétně:
- Poster o HAE pro pracovníky urgentní péče
- Edukační brožura pro děti „Vzácný chlapec a mluvící balónek“
- Příručka „Vše, co potřebujete vědět o HAE“
Za odbornou garanci českých překladů edukačních materiálů od HAEi vřele děkujeme paní MUDr. Martě Sobotkové z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol.
O HAE International
HAE International (HAEi) je globální nezisková síť pacientských organizací, která se věnuje zkvalitňování života pacientů s HAE. Jejím posláním je zvyšovat osvětu o HAE, zkracovat lhůtu pro stanovení diagnózy a kontinuálně prosazovat schvalování i úhradu léčby. HAEi je zároveň spoluzakladatelem sítě A-CARE Network, jež vytváří a spravuje globální síť specializovaných center pro léčbu různých druhů angioedému.
Naše pacientská organizace HAE Junior je členem HAE International od prosince 2022.
