Čtvrtý ročník rodinného edukačního pobytu HAE Junior je úspěšně za námi! Pojďme se poohlédnout za čtyřmi dny, které jsme společně strávili v penzionu Medličky na Vysočině. Pobytu se zúčastnily rodiny s dětmi a mládeží s diagnózou HAE z celého Česka.
Letní pobyt nabídl pestrou paletu edukačních, sportovních i zážitkových aktivit
Letošní program nabídl jak tradiční zážitkové, sportovní a edukační aktivity – včetně oblíbených HAEro Games – tak odborné přednášky a společné diskuse na témata, jež jsou aktuální a důležitá pro HAE pacienty. O důležité informace a cenné know-how se podělili mj. MUDr. Radana Zachová z Ústavu imunologie 2. LF a FN v Motole, viceprezident HAE International Michal Rutkowski nebo místopředseda ČAVO René Břečťan.
Velký zájem byl o témata jako vývoj povědomí o HAE v ČR, legislativa spojená s dostupností léčiv pro vzácná onemocnění nebo pacientská advokacie. Rodiče HAE juniorů ocenili také praktické poradenství a diskuse ohledně cestování HAE pacientů, zdravého stravování a životního stylu.
V rámci pobytu si účastníci dále mohli vyzvednout nově vytištěné letáky „HAE a cestování”, plakáty pro zdravotníky nebo české vydání brožury s příběhem pro děti „Vzácný chlapec a mluvící balon.”
4. ročník HAEro Games zná své vítěze
Junioři si užili bohatý program, který prověřil jejich znalosti, stejně jako kreativní a sportovní dovednosti a talent. Úspěch sklidilo povídání se záchranáři, kteří nás přijeli navštívit sanitkou, a hlavně tradiční multidisciplinární klání HAEro Games. Jako každý rok účastníci obdrželi zasloužené ceny – HAEroické poháry a diplomy.
Poděkování
Děkujeme všem přednášejícím, účastníkům a partnerům, díky jejichž darům se mohl Letní edukační pobyt 2023 uskutečnit. Realizaci pobytu finančně podpořily společnosti: CSL Behring, Takeda, Kalvista, Pharming, Sdružení pro plazmaferézu, Amberplasma a další individuální dárci.
