HAE Junior | Pacientská organizace
Projekty

Vděčnost, respekt i hrdost. Lidé se vzácným onemocněním si hluboce váží dárců a dárkyň krevní plazmy

Zapojte se

Jsme hrdí, že se organizace HAE Junior mohla připojit k letošnímu Mezinárodnímu týdnu povědomí o plazmě (IPAW) jako oficiální podporující organizace přímo na jeho celosvětovém webu a šířit povědomí o tomto typu léčby i jejích přínosech pro naše juniory a juniorky.

Během kampaně s mottem a hashtagem #PlasmaPowersPossibility jsme šířili osvětu v naší komunitě i v médiích, spojili síly s tuzemskou Platformou uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) při ČAVO a především vyzvali členy naší komunity k účasti v mezinárodním průzkumu Global Survey on Plasma-derived Medicines and Plasma Donation asociace PPTA (Plasma Protein Therapeutics Association).

Právě u příležitosti IPAW byly zveřejněny evropské výsledky tohoto šetření. Data potvrzují mimořádně silné pouto k dárcům a dárkyním plazmy – 81 % respondentů a respondentek k nim cítí vděčnost, 53 % k nim chová hluboký respekt, 29 % vyjadřuje aktivní podporu a 21 % hrdost. Mnoho účastníků a účastnic navíc připojilo osobní vzkazy plné díků za to, že jim dárci svým časem a ochotou umožňují vést plnohodnotný život. Děkujeme všem z vás, kteří jste se do průzkumu zapojili a sdíleli své osobní zkušenosti!

Pro lidi žijící s hereditárním angioedémem (HAE) představují koncentráty C1-inhibitoru získávané z lidské krevní plazmy život zachraňující léčbu. Bez obětavých dárců a dárkyň by tyto léky jednoduše neexistovaly.

Čtěte dál

Další aktuality

Všechny aktuality