Jaké je to žít s onemocněním HAE na Ukrajině v době válečného konfliktu?
Jak tato extrémní situace ovlivňuje životy rodin pacientů s HAE?
Odpovědi zjišťoval tým ukrajinských odborníků na HAE & zástupců pacientů (Bondarenko A., Zabrodska L., Formaniuk N.), který uspořádal v 1. polovině tohoto roku dotazníkový průzkum mezi pacienty. Výsledky byly shrnuty v posteru prezentovaném v rámci vědecké části HAEi Global Leadership Workshop, který se konal ve Frankfurtu ve dnech 6. až 9. října 2022.
Cílem průzkumu bylo identifikovat „dopady války na životní osudy pacientů s HAE“. Do studie se zapojilo 40 ukrajinských pacientů s HAE, kteří vyplnili elektronický dotazník připravený výzkumným týmem. Zde uvádíme souhrn zjištěných informací:
- „Téměř polovina respondentů (18/40; 45 %) byla nucena v důsledku války změnit místo svého bydliště.
- 11 z nich se přestěhovalo do jiného regionu Ukrajiny, 7 odešlo do zahraničí. 3 pacienti zůstali na okupovaném území. 40 % nedokázalo odpovědět na otázku o svých plánech do budoucna, což odráží jejich nestabilitu a frustraci.
- Dotazovaní HAE pacienti z Ukrajiny se přestěhovali do: Polska, Německa, Švýcarska, Itálie a Bulharska. Všichni vyjádřili přání vrátit se domů, a to co nejdříve to půjde, respektive po skončení války.
- Okolo 30 % dotázaných uvedlo problém s přístupem k léčbě vinou války. 73 % nadále dostává léky s pomocí státu, pouze 1 pacient dostává léčiva hrazená jiným státem. 23 % nemá k medikamentům žádný přístup.“
Podrobnosti k průzkumu najdete v anglickém posteru zde.
Tým HAE Junior tímto děkuje výzkumnému týmu – v zastoupení: Bondarenko A., Zabrodska L., Formaniuk N. – za udělení souhlasu se sdílením výsledků průzkumu s naší pacientskou komunitou.
tHAEnk you!
