Aktuality
Novinky z komunity HAE Junior, pozvánky na akce i příběhy a rozhovory lidí, kteří s hereditárním angioedémem žijí.
-
Zprávy
-
Zprávy
-
Příběhy a rozhovory
V oblasti HAE se v posledních deseti letech stalo mnoho nového a pozitivního
Rozhovor s prof. MUDr. Tomášem Freibergerem, Ph.D., vedoucím lékařem genetické laboratoře CKTCH v Brně
Číst celý článek -
Akce
Konference Towards a New European Policy Framework: Building the future together for rare diseases
25 - 26.10.2022
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách
HAE pacienti na Ukrajině ve válečných podmínkách
Číst celý článek -
Projekty
HAE junioři šířili osvětu u českých i evropských zákonodárců
Výtvarná díla HAE juniorů představena v Poslanecké sněmovně ČR a v Parlamentu EU.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Až ve 22 letech zjistil svoji diagnózu
Zbytečné operace, mylné diagnózy i náročné dospívání.
Číst celý článek -
Projekty
Workshop „Zvyšování kvality života lidí se vzácnými onemocněními“
Virtuální workshop 5.10.2022
Číst celý článek -
Zprávy
-
Zprávy
Shrnutí nových mezinárodních doporučení pro léčbu HAE a podmínky v ČR
Mezinárodní doporučení pro léčbu HAE.
Číst celý článek -
Akce
-
Akce
-
Zprávy
-
Akce
-
Akce
-
Projekty
Poděkování při příležitosti světového Dne HAE: tHAEnk you!
HAE Junior děkuje všem lékařům, sestřičkám, dobrovolníkům, dárcům a virtuálním kamarádům.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
„Vzkaz mladým s HAE? Nemoci se nepoddávejte!”
Poprvé se nemoc ozvala, už když mi byly dva roky – psal se letopočet 1977.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Konečně jsem se odpoutala od nemoci, která mě trápila
Konečně jsem mohla začít žít normální klidný život
Číst celý článek -
Akce
-
Zprávy
Vysportujte body pro edukační rodinný pobyt HAE Junior
Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
ERN-RITA umožňuje virtuální zdravotní konzultace s evropskými experty
Rozhovor s Malenou Vetterli z organizaci ERN-RITA.
Číst celý článek -
Projekty
Výstava „Silnější než HAE“ podpoří osvětu o vzácném onemocnění
Výtvarna výstava „Silnější než HAE“ k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění 2022.
Číst celý článek -
Zprávy
Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci
Cílem léčby HAE je nulový výskyt otoků, shodli se odborníci.
Číst celý článek -
Akce
-
Akce
-
Zprávy
Silnější než HAE i v roce 2022
Využíváme začátek kalendářního roku k představení prvních aktivit a projektů, které chystáme pro rok 2022.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Nová ambasadorka HAE Junior šíří osvětu (nejen) o HAE mezi budoucími lékaři
Anežka Dašková se snaží se propojit světy zdravotníků a pacientů, a právě proto se rozhodla zapojit do osvětových kampaní HAE Junior.
Číst celý článek -
Zprávy
Ministerstvo zdravotnictví informuje v souvislosti s COVID-19
Ministerstvo upravilo některá pravidla pro léčbu a očkování COVID-19.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Víte, že Zlatá rybka existuje?
Rozhovor s Tomášem Hornekem z organizace Zlatá rybka
Číst celý článek -
Akce
-
Akce
Silnější než HAE: Oslavte s HAE Junior Giving Tuesday 2021!
HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti Giving Tuesday 2021.
Číst celý článek -
Projekty
Výsledky průzkumu „Život s HAE v období pandemie COVID -19”
Hlavní pacientské priority jsou možnosti preventivní léčby a potřeba vzdělávání pacientů a jejich rodin.
Číst celý článek -
Zprávy
Léčiva pro vzácná onemocnění nyní mají v Česku legislativní ukotvení
Sněmovna schválila novelu zákona č. 48 o veřejném zdravotním pojištění.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
-
Zprávy
-
Akce
-
Zprávy
Memsource podporuje mezinárodní aktivity HAE Junior
HAE Junior velmi vítá partnerství s Memsource.
Číst celý článek -
Projekty
Poháry HAEro Games 2021 už mají své vítěze
Celkový program byl zaměřený na téma „Máme velké sny pro HAE Juniory”.
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
Termosady první pomoci
Díky této termosadě budou moci členové HAE Junior pohodlně a bezpečně přepravovat své injekční léky.
Číst celý článek -
Projekty
Zajistili jsme 15 stipendií pro HAE juniory
Projekt Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost.
Číst celý článek -
Projekty
Výstava „Máme velké sny pro HAE juniory“
Výstava vznikla k příležitostem mezinárodního Dne HAE a Dne dětí, které připadají na 16. května a 1. června.
Číst celý článek -
Zprávy
Díky partnerství s Počítače Dětem opět pomáháme HAE juniorům
Nové partnerství s projektem Počítače Dětem podpoří vzdělávání HAE juniorů.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Nejlepší dar: svoboda
V našem příběhu bych ráda napsala o nejlepším dárku, který jsme dostali: svobodu.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
HAE nezná hranice a totéž platí o informacích o této nemoci
Informace o HAE bez hranic.
Číst celý článek -
Zprávy
Vysportujte termosady první pomoci pro HAE Junior
Díky mobilní aplikace EPP od Skupiny ČEZ – Pomáhej pohybem.
Číst celý článek -
Projekty
HAE Junior zahajuje nový pacientský průzkum
V dubnu 2021 spustí pacientská organizace HAE Junior nový pacientský průzkum, jehož cílem je identifikovat dopady pandemie COVID-19 na pacienty s hereditárním angioedémem (HAE)…
Číst celý článek -
Zprávy
-
Projekty
-
Příběhy a rozhovory
U mladých pacientů zohledňujeme také životní styl, záliby a kariérní plány
Rozhovor s profesorem Milošem Jeseňákem z Národního centra pro hereditární angioedém v Univerzitní nemocnici Martin.
Číst celý článek -
Projekty
„Osobní lockdown prožíváme velmi často, nehledě na nařízení vlády.“
HAE Junior se zapojíla do mezinárodní iniciativy Rare Disease Day 2021.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Alfou a Omegou je zvládnutí domácí samoaplikace injekce!
Exkluzivní rozhovor s paní Sandrou Misgaiski, vrchní zdravotní sestrou pro program HAE v rámci německé agentury domácí péče.
Číst celý článek -
Akce
-
Akce
-
Zprávy
Samolepka pomůže lépe informovat zdravotnický personál
HAE Junior představí užitečnou pomůcku, samolepku na kartičku pojištěnce.
Číst celý článek -
Projekty
Psychologická podpora pacientským rodinám
Psychologická podpora HAE pacientským rodinám.
Číst celý článek -
Zprávy
Nové pacientské infocentrum
Mít užitečné informace pro HAE pacienty kdykoliv na dosah ruky – to je cílem nové sekce Pacientské infocentrum na webových stránkách HAE Junior.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Život s HAE očima matky
Podpora rozvoje talentu mých dětí vrátila celé naší rodině radost ze života – navzdory diagnóze HAE a dalším životním překážkám.
Číst celý článek -
Zprávy
-
Akce
Virtuální regionální workshop HAEi CEE & Benelux
Kdy: od 12. prosince 2020 Kde: online
Číst celý článek -
Zprávy
„HAEros go on“ aneb co plánujeme na rok 2021
Po velmi vydařeném prvním roce od svého založení připravuje naše pacientská organizace HAE Junior další zajímavé projekty pro rok 2021.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Očekáváme, že rok 2021 přinese důležité změny pro pacientské organizace
Exkluzivní rozhovor pro HAE Junior na téma pacientských organizací.
Číst celý článek -
Akce
-
Projekty
HAE Junior Newsletter
HAE Junior Newsletter je pravidelné e-mailové zpravodajství v češtině, které od července 2020 každý měsíc informuje o důležitých novinkách, změnách a zajímavostech z ČR i ze světa, jež se…
Číst celý článek -
Akce
Americká youtuberka Jen podporuje HAE Junior
Americká youtuberka Jen podporuje HAE Junior
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
99 % lékařů nemá o naší nemoci ani ponětí
Příběhy pacientů nejlépe ukazují, jak náročný může být život s hereditárním angioedémem pro děti a jejich rodiny.
Číst celý článek -
Projekty
HAE Junior se připojuje ke světovému dni štědrosti Giving Tuesday 2020
Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.
Číst celý článek -
Zprávy
Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19
Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.
Číst celý článek -
Zprávy
Problematika HAE u dětí se těšila velkému zájmu v rámci Virtuálního semináře pro pacienty s PID a HAE
12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).
Číst celý článek -
Zprávy
Podporujeme rozvoj potenciálu
S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Chronický absentér s nevalným prospěchem
Jako rodiče známe svého, nyní čtrnáctiletého, syna nejvíc. A předpokládali jsme s manželem, že by ho mohli dobře poznat i ve škole...
Číst celý článek -
Akce
-
Zprávy
Jsme členem Aliance pro individualizovanou podporu
Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.
Číst celý článek -
Projekty
Průzkum organizace HAE Junior shrnuje pacientské priority
Jedním z prvních projektů pacientské organizace HAE Junior byl průzkum mezi českými pacienty s diagnózou hereditární angioedém. Projekt byl zaměřený na mapování potřeb a vnímání českých pacientů…
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Pacienti dnes mají léčbu ve svých rukou mnohem více než v minulosti
Exkluzivní rozhovor s profesorem a doktorem medicíny Markusem Magerlem z Berlína.
Číst celý článek -
Projekty
Letní rodinný pobyt HAE Junior
Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior úspěšně zorganizovalo první ročník letního rodinného pobytu
Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený…
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Pacienti mohou pro lepší kvalitu života učinit mnoho!
Exkluzivní rozhovor s paní profesorkou Henriette Farkasovou z HAE Center v Budapešti, přední světovou expertkou na HAE.
Číst celý článek -
Akce
Webinář „HAE u pediatrických pacientů: Příklady zahraniční praxe“
Druhý edukační webinář v rámci projektu „Jak na lepší život s HAE“ vznikl ve spolupráci s paní Prof. Henriette Farkasovou z HAE Centra v Budapešti. Tato přední světová expertka…
Číst celý článek -
Projekty
Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost
Projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“ umožňuje školákům a studentům do 26 let s diagnózou HAE bezplatnou účast na jazykových či IT kurzech nebo táborech pro…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior Newsletter
Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi…
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Moje bolestivé dospívání s HAE
Když mi bylo zhruba 17 let, dostala jsem angínu, po níž se mi objevil první otok na malíčku pravé ruky...
Číst celý článek -
Akce
Edukační webinář „Jak připravit dítě s HAE na účast na pobytové akci“
HAE Junior zve rodiče dětí s HAE k účasti na prvním online webináři v rámci projektu Jak na lepší život s HAE! Online webinář na téma „Jak připravit…
Číst celý článek -
Akce
Letní rodinný pobyt HAE Junior
Skvělá zpráva! Potvrzujeme první letní rodinný pobyt HAE Junior v termínu 16.8.-19.8. 2020, v lokaci Hotel Klášter Teplá. Účast je doporučená pro školní děti a teenagery s HAE,…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior nabízí stipendia pro školní děti a studenty s diagnózou HAE
Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém…
Číst celý článek -
Akce
Pacientská organizace HAE Junior se úspěšně zapojila do mezinárodní iniciativy Den HAE
16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků,…
Číst celý článek -
Akce
HAE Junior se letos zapojí do mezinárodní iniciativy Den HAE
Každý rok se dne 16. května koná Mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primární cíl události je celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti…
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Hned první symptom HAE mě přivedl na operační stůl. Zbytečně.
Léto, prázdniny, narozeniny babičky, velká rodinná sešlost na zahradě. My děti jsme si hrály se zvířátky, pak...
Číst celý článek -
Zprávy
HAE barometr
Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior je novým členem EURORDIS
Praha, 24.3.2020 – Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Eurordis. Eurordis je nezisková aliance pacientských organizací sdružující více než 894 členských organizací pro…
Číst celý článek -
Zprávy
HAE Junior při akci Den vzácných onemocnění 2020 v Praze
Praha, 2. března 2020 Nová pacientská organizace HAE Junior se zúčastnila společenského odpoledne pořádaného Českou Asociací pro Vzácná Onemocnění, u příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění.…
Číst celý článek -
Příběhy a rozhovory
Tváří v tvář proti HAE
Moje přezdívka je Arti a je mi 11 let. Už od malička trpím častými a bolestivými otoky kvůli mé diagnóze HAE. Můj život se dělí na…
Číst celý článek